Dans un coin paisible des Monts du Lyonnais, une famille vit un quotidien hors du commun. Elias Boully, un petit garçon de 9 ans, illumine chaque journée de son sourire malgré un défi de taille : il est atteint d’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC), une forme de paralysie cérébrale diagnostiquée dès son plus jeune âge. Cette affection impacte sa motricité et nécessite une assistance constante, mais ne l’empêche pas de rayonner au sein de sa famille et de profiter de la vie.
La vidéo du quotidien d’Elias
Dans cette vidéo immersive, nous suivons Elias dans son quotidien, entouré de ses parents et de son petit frère âgé de 4 ans. Leur maison, une ancienne ferme rénovée, a dû être entièrement repensée pour répondre aux besoins spécifiques d’Elias. Du matin au soir, chaque action simple, comme s’habiller, se déplacer ou prendre un bain, demande une organisation rigoureuse et l’intervention de ses parents.
Elias est un enfant exceptionnel : drôle, curieux et surtout doté d’une joie de vivre communicative. Malgré les difficultés, il profite pleinement des instants partagés avec sa famille et déploie une formidable énergie au quotidien. Son parcours est une leçon de courage et de résilience, mais aussi un témoignage poignant du rôle essentiel des parents-aidants, dont la dévotion permet à Elias de vivre pleinement.
Un quotidien aménagé pour Elias
Adaptation de la maison : un environnement repensé
Pour offrir à Elias un cadre de vie plus accessible, sa famille a réalisé de nombreux aménagements. Leur maison, une ancienne ferme, a été repensée pour s’adapter à ses besoins :
- Espaces larges et fluides : plusieurs pièces ont été repensées pour permettre une circulation fluide en fauteuil roulant.
- Salle de bain adaptée : une douche PMR, un WC, un siège de bain spécifique et un lavabo à hauteur réglable facilitent son autonomie.
- Chambre accessible : équipée d’un lit médicalisé et d’un système domotique pour l’éclairage et l’ouverture des volets.
Ces ajustements permettent à Elias d’avoir un espace confortable tout en facilitant le quotidien de ses parents.
Se déplacer avec un enfant en situation de handicap
Les sorties et les déplacements sont un véritable défi pour la famille. Pour permettre à Elias de se rendre à l’école, aux rendez-vous médicaux ou simplement profiter d’activités en extérieur, ses parents ont investi dans un fourgon PMR (équipé pour le transport de Personnes à Mobilité Réduite).

Ce véhicule est aménagé avec :
- Une rampe d’accès électrique pour faciliter l’entrée et la sortie.
- Un espace adapté pour fixer son fauteuil en toute sécurité.
- Des équipements de confort pour rendre les trajets plus agréables.
Malgré ces solutions, chaque sortie reste un défi logistique, demandant préparation et organisation.
Le rôle essentiel des parents-aidants
Un engagement quotidien indispensable
Derrière chaque enfant en situation de handicap, il y a des parents dévoués qui consacrent une grande partie de leur temps et de leur énergie à assurer leur bien-être. Les parents d’Elias sont ses principaux aidants, jonglant entre leur rôle parental et les soins nécessaires à son autonomie.
- Assistance permanente : aider Elias à se déplacer, s’habiller, se nourrir, se laver.
- Transferts physiques : chaque passage du fauteuil au lit, du bain au fauteuil nécessite un effort physique important.
- Gestion administrative et médicale : organisation des rendez-vous médicaux, suivi des dossiers d’aide et coordination avec les professionnels de santé.
Les défis physiques et émotionnels des parents-aidants
Être parent-aidant implique une charge mentale et physique conséquente :
- Fatigue physique : le besoin constant de manipuler Elias entraîne des douleurs musculaires et articulaires chez ses parents.
- Épuisement mental : la gestion du quotidien, la pression financière et l’inquiétude pour l’avenir génèrent du stress et de l’anxiété.
- Besoin de répit : il est essentiel que les parents puissent bénéficier d’un accompagnement ou de périodes de repos pour éviter l’épuisement.
Reconnaissance et soutien aux parents-aidants
Le statut de parent-aidant est aujourd’hui reconnu en France, permettant aux familles de bénéficier de certaines aides :
- Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA) pour les parents contraints de réduire ou arrêter leur activité professionnelle.
- Droits à un accompagnement spécifique via la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
- Accès à des dispositifs de répit permettant aux parents d’avoir du temps pour eux comme Handi Répit dans l’ouest lyonnais.
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Comprendre l’IMC : une affection qui impacte la motricité
Qu’est-ce que l’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) ?
L’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) est un trouble neurologique permanent causé par une lésion du cerveau survenue avant, pendant ou peu après la naissance. Cette lésion affecte principalement la motricité et la posture, rendant certains mouvements difficiles ou impossibles.
Les différentes formes d’IMC
L’IMC se manifeste sous plusieurs formes, selon la zone du cerveau touchée :
- IMC spastique : caractérisée par une raideur musculaire et des mouvements limités.
- IMC dyskinétique (athétosique) : provoque des mouvements involontaires et incontrôlés.
- IMC ataxique : entraîne des troubles de l’équilibre et de la coordination.
- IMC mixte : combinaison de plusieurs formes, rendant la condition plus complexe.
L’impact de l’IMC sur la vie quotidienne
L’IMC peut affecter plusieurs aspects de la vie d’un enfant comme Elias :
- Mobilité réduite : nécessitant souvent un fauteuil roulant et des équipements spécifiques.
- Difficultés à communiquer : certains enfants IMC peuvent avoir des troubles du langage.
- Troubles de la déglutition : nécessitant parfois une alimentation adaptée.
- Fatigue musculaire : liée aux efforts constants pour réaliser des mouvements.
Traitements et accompagnements disponibles
Bien que l’IMC soit une condition permanente, plusieurs solutions existent pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints :
- Kinésithérapie et ergothérapie : essentielles pour renforcer la motricité et prévenir les complications.
- Orthophonie : pour améliorer la communication et les capacités de déglutition.
- Aides techniques : fauteuils adaptés, équipements domotiques et dispositifs médicaux.
- Traitements médicamenteux et interventions chirurgicales : dans certains cas, pour réduire la spasticité et améliorer le confort.
Soutenez Elias et sa famille
Elias et sa famille font preuve d’un courage exemplaire pour affronter les défis du quotidien. Vous pouvez les aider à continuer leur combat en apportant votre soutien.
Faites un don pour améliorer son quotidien !
Chaque contribution compte et permet à Elias de bénéficier d’équipements adaptés, d’un suivi médical optimal et d’un cadre de vie plus confortable.
Votre aide est précieuse et permet à Elias de continuer à sourire chaque jour !
Merci pour votre soutien 💙