Les semaines sont très chargées pour cette petite famille. Pour maintenir un certain équilibre dans leur vie, ils ont, tous les deux, décidé de maintenir une activité professionnelle qu’ils ont adapté entre télétravail et réduction du temps de travail. Ils ont eu la chance de trouver une association (« Handi Répit ») qui les soulage 2 heures par semaine en gardant bénévolement Elias à domicile.
Depuis septembre 2018, Elias va à l’école, Marie et Damien jongle entre 2 crèches, l’école, et toutes ses séances.
Depuis début 2018, Marie et Damien commencent à ressentir une vraie fatigue du quotidien. La charge des semaines, les manipulations quotidiennes d’Elias et son besoin d’assistance permanent pèsent sur leur santé physique et psychique. Mais finalement, ce qui les fait tenir, c’est Elias ! qui dégage une bonne humeur contagieuse et beaucoup d’amour ! Leur nouveau quotidien : organiser leur vie pour ne pas subir les semaines et rester en forme. Depuis ce printemps, Marie et Damien ont dépensé une énergie folle à repenser leurs journées pour améliorer leur confort qui commençait à réellement se dégrader.
Leurs principaux objectifs dorénavant :
- avoir suffisamment d’énergie pour Elias, pour leur couple, et ils l’espèrent, pour un deuxième enfant un jour;
- travailler sur le gain en autonomie d’Elias;
- permettre à Elias d’accéder à un maximum d’activités et de sorties, normalement difficile avec son handicap.
Ainsi, ils sont en train d’effectuer de nombreuses dépenses pour lesquelles nous sollicitons dès maintenant votre bienveillance.
Ils ont ou ils vont devoir effectuer les dépenses suivantes :
| Type d’équipements |
Montant | Échéance |
| Siège Auto adapté | 4 000 € | 2021 |
| Stage CME Millard | 1 000 € | 2021 |
| Rêves plein les Souliers | 1 000 € | 2021 |
| Un pas pour Mathieu et les autres | 1 000 € | 2021 |
| EHM Pouilly | 800 € / semaine (4/5 000 € au total) | 2021 |
| Aides humaines à domicile | 640 € de reste à charge | 2021 |
| Equithérapie | 150 € | 2021 |
| Psychomotricité et Ergothérapie | 1 300/5 000 € | 2021 |
| Dépense hygiène | 350 € | 2021 |
| Extension de la maison | +/- 22 500 € | 2021 |
| Véhicule adapté | 50 000 € | 2021 |
| Fauteuil électrique | 5/8 000 € | 2021 |
| TOTAL | ~ 38 940 € | 2021 |
Nous vous remercions par avance pour l’attention que vous porterez à la situation d’Elias, de Marie et de Damien.
