Les besoins d’Elias aujourd’hui

Les semaines sont très chargées pour cette petite famille. Pour maintenir un certain équilibre dans leur vie, ils ont, tous les deux, décidé de maintenir une activité professionnelle qu’ils ont adapté entre télétravail et réduction du temps de travail. Ils ont eu la chance de trouver une association (« Handi Répit ») qui les soulage 2 heures par semaine en gardant bénévolement Elias à domicile.

Depuis septembre 2018, Elias va à l’école, Marie et Damien jongle entre 2 crèches, l’école, et toutes ses séances.

Depuis début 2018, Marie et Damien commencent à ressentir une vraie fatigue du quotidien. La charge des semaines, les manipulations quotidiennes d’Elias et son besoin d’assistance permanent pèsent sur leur santé physique et psychique. Mais finalement, ce qui les fait tenir, c’est Elias ! qui dégage une bonne humeur contagieuse et beaucoup d’amour ! Leur nouveau quotidien : organiser leur vie pour ne pas subir les semaines et rester en forme. Depuis ce printemps, Marie et Damien ont dépensé une énergie folle à repenser leurs journées pour améliorer leur confort qui commençait à réellement se dégrader.

Elias et son fauteuil de prêt
Elias et son fauteuil de prêt

Leurs principaux objectifs dorénavant :

  • avoir suffisamment d’énergie pour Elias, pour leur couple, et ils l’espèrent, pour un deuxième enfant un jour;
  • travailler sur le gain en autonomie d’Elias;
  • permettre à Elias d’accéder à un maximum d’activités et de sorties, normalement difficile avec son handicap.

Ainsi, ils sont en train d’effectuer de nombreuses dépenses pour lesquelles nous sollicitons dès maintenant votre bienveillance.

Ils ont ou ils vont devoir effectuer les dépenses suivantes :

Type d’« équipements » Montant Échéance Commentaires
Surcoût pour l’achat d’un véhicule adapté 10 000 € fait en aout 2018 Permet de charger au quotidien fauteuil, verticalisateur, motilo…
Aménagements du logement 21 711,36 € fait en septembre 2018 Terrasse et rampe d’accès à la maison pour véhicule et fauteuil roulant
Fauteuil roulant manuel « youngster » & rampes télescopiques pour véhicule 3 242 € fait en octobre 2018 Permet de transporter Elias au quotidien dans une position ergonomique, avec son siège moulé fixé dessus
Surbain « athéo » 1 382,05 € fait en octobre 2018 Permet de donner le bain à Elias avec une meilleure ergonomie pour ses parents
Passage de porte d’entrée 377,35 € fait en octobre 2018 Passage de seuil pour fauteuil roulant
Remorque multisport « Thule Chariot Cab 2 » 1 272,22 € fait en novembre 2018 Permet de transporter Elias pour des sorties pédestres, jogging, vélo et raquettes / ski de fond
Tablette Ipad 271,00 € fait en février 2019 Utilisation de jeux adaptés pour Elias sur tablette
Aide à domicile – ménages 2 200 € / an annuel Soulager les parents de tâches ménagères
Stage des rêves plein les souliers devis en attente – 500 à 1000 € 2019 Stage intensif de rééducation motrice pendant une semaine
Toilettes adaptées devis en attente – ? 2019 – dès que possible Toilettes à faire faire sur mesure dans un de ces anciens sièges moulés
Aide à domicile – soutien pour Elias 803 € / mois 2019 – dès que possible Aider les parents à s’occuper d’Elias le matin et le soir en semaine (le changer, l’habiller, lui donner à manger, lui faire sa toilette etc.)
Chien d’assistance « handi-chien » – frais administratifs et formations 1 080 € dossier déposé Permet à Elias de gagner en autonomie au quotidien. Un handi-chien peu accompagner son maître dans tous les lieux publiques
Fauteuil électrique « ZIPPIE Salsa R² » 1 366,99 € 2019 – 2020 Permet à Elias de développer son autonomie et de lui donner plus de liberté
Joëlette 3 543 € 2019 – 2020 Permet de transporter Elias pour des randonnées sur des sentiers escarpés
Extension de la maison de plain pied devis en attente – 20 à 30 000 € 2020 Création d’un ensemble chambre + douches + toilettes adaptés de plain pied pour Elias
TOTAL ~ 80 000 € 2018-2020

 

Elias et ses parents
Elias et ses parents

Nous vous remercions par avance pour l’attention que vous porterez à la situation d’Elias, de Marie et de Damien.

Faire un don à l'association Le Sourire d'Elias