Découverte du handicap d’Elias

Elias dans sa chaise pour manger
Elias dans sa chaise pour manger

Après quelques mois, Elias avait quelques retards de motricité mais rien d’inquiétant d’après les médecins. On nous expliquait que cela pouvait arriver pour des enfants ayant son parcours périnatal. D’autres signaux commençaient à être préoccupant : impossible pour lui de se retourner sur le ventre, de se redresser ou même s’asseoir, une mauvaise appréhension avec ses mains, une motricité approximative, des convulsions lors de fortes fièvres… Jusqu’à ce qu’il présente un strabisme prononcé, qui s’est déclenché en 2-3 jours, à l’âge de 6 mois.

Heureusement, malgré cela, Elias est très éveillé, très sociable et dégage une énergie positive contagieuse! Il est heureux, charmeur et très communicatif.

Elias en train de jouer
Elias en train de jouer

Après une nouvelle visite aux urgences pédiatriques pour de nouvelles fièvres convulsives, une interne s’inquiète du retard moteur d’Elias et conseille de faire un bilan pédiatrique. Nous commençons à prendre conscience qu’Elias a de sérieuses séquelles de ses incidents périnataux. La pédiatre, après son bilan, incite vivement Marie et Damien à consulter une neuropédiatre reconnue dans le lyonnais. Le bilan de la spécialiste est clair, les difficultés motrices d’Elias sont certainement dues à des lésions cérébrales liés à l’incident périnatal. Elle conseille alors vivement de contacter un CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce) qui pourrait accompagner Marie et Damien dans la prise en charge d’Elias pour son éducation motrice. L’IRM qui a suivi a bien confirmé le diagnostic. Elias est bien victime d’une paralysie cérébrale liée à des lésions cérébrales sur les fonctions motrices de son cerveau.

 

Elias sur son Motilo
Elias sur son Motilo

Elias a aujourd’hui 3 ans. Il ne marche pas, ne tient pas assis, sa motricité fine progresse doucement mais avec des difficultés persistantes et plus particulièrement du côté droit où sa paralysie est plus importante. Elias ne mange pas seul et ses parents doivent toujours mouliner ses aliments. Globalement, il réussit à bouger tous ses membres mais chaque effort moteur lui demande de la concentration et est très fatigant pour lui. Pour bien vous expliquer, ouvrir sa main ou tenir sa tête est consommateur d’une énergie cérébrale notable pour lui.

Lorsqu’Elias est fatigué, il ne tient pas bien sa tête. Sa seule position autonome, sans ses appareillages, est sur le dos. Il peine à se retourner sur le ventre et ne rampe pas. Son handicap est d’autant plus peinant pour Elias qui est un petit garçon très éveillé, curieux, qui souhaiterait pouvoir accéder aux mêmes activités que les enfants de son âge.

En effet, sans assistance, Elias s’ennuit très vite car il n’a pas la liberté de faire ce qu’il veut, il n’a pas accès à ses loisirs et ses possibilités de jouir pleinement d’un jeu sont très limitées. Le seul outil à disposition qui lui permet d’avoir une certaine liberté est son motilo, une sorte de déambulateur à roulettes qui lui permet de se déplacer sur des terrains plats. Elias est toujours aussi sociable et communicatif. Il se nourrit des autres et adore la vie en collectivité. L’excellente nouvelle est qu’il commence à bien parler.

Elias sur son Motilo
Elias sur son verticalisateur

Depuis ses 15 mois, Marie et Damien emmènent Elias à environ 5 rendez-vous hebdomadaires dont la plupart pour son éducation motrice (psychomotricité, kinésithérapie, ergothérapie, appareillage, orthoptiste, ophtalmologie, ORL, orthophonie, … et comme tous les enfants, chez le médecin généraliste!). Elias doit passer également au moins 1 heure par jour dans un verticalisateur. C’est une petite enfance très particulière pour Elias à qui l’on demande beaucoup. Ses séances d’éducation motrice notamment kiné (3 fois par semaine), sont de réelles épreuves physiques pour lui (étirements, retournements, flexions, position debout / assis…).

La paralysie cérébrale d’Elias génère une spasticité de différents muscles. Il s’agit d’une exagération du réflexe d’étirement. Chez l’enfant en croissance, cette asymétrie des contractures musculaires peut entraîner des déformations et altérer le schéma moteur.

Certains muscles, difficilement contrôlables et restant contractés, rendent difficiles certains mouvements et engendrent des douleurs pour Elias.

Depuis 2018, nous soulageons en partie cette spasticité par des injections de toxines dans ses muscles les plus contractés. Ces opérations ont lieu tous les 6 mois environ.

Concernant la prévention des déformations, Elias porte des atèles de chevilles la nuit depuis 2019 car ses pieds partent vers l’intérieur en pointe. Pour qu’il puisse un jour se tenir debout, ses chevilles devront pouvoir rester à l’équerre.