Damien, Président de l’association et papa d’Elias
Chers abonnés à notre page, quelques nouvelles de l’éducation conductive que nous proposons à Elias:
🚙 Nous revenons de 8 jours de thérapie intensive CME® (Cuevas MEDEK Exercises®) dans les Ardennes. Cette méthode de physiothérapie créée en 1971 par Ramon Cuevas est utilisée pour développer la motricité chez les nourrissons et enfants souffrant d’une déficience motrice.
🚶♂️Elias a réalisé 2 à 3 séances de 45 min par jour pour développer de nouvelles compétences cérébrales permettant avec assistance la tenue debout, l’équilibre, quelques pas, etc. Pour bien comprendre, le système cérébral moteur d’Elias, lésé, ne dispose pas de réponses automatiques. Il faut donc le lui éduquer ce qui demande beaucoup de travail réalisé par des praticiens expérimentés.
👉 Papa et maman se forment à la méthode CME® en parallèle afin de poursuivre le travail à la maison.
🎥 Nous vous laissons découvrir une vidéo d’un exercice réussi avec papa!
Les Sapeurs-Pompiers de Bessenay accompagnent le Sourire d’Elias
Publié le 5 Janvier 2020
Damien, Président de l’association et papa d’Elias
🐸🎶🎤 Nous avons le plaisir de vous annoncer que les sapeurs-pompiers de Bessenay 🚒 soutiendront notre association à l’occasion de leur très prisée soirée grenouilles du 8 février !
Merci encore au Président de l’Amicale des Sapeurs-Pompiers de Bessenay et à son équipe ! 👍
Le Sourire d’Elias sur Instagram
Publié le 4 Janvier 2020
Damien, Président de l’association et papa d’Elias
Le Sourire d’Elias vous souhaite une bonne année !
Publié le 1er Janvier 2020
Toute l’équipe de l’association Le Sourire d’Elias
Virée au Centre de Santé Rossetti à Nice
Publié le 16 décembre 2019
Damien, Président de l’association et papa d’Elias
🏨 Nous revenons ce soir de Nice où nous avons rencontré le Directeur du Centre de Santé Rossetti, spécialisé notamment en Médecine Physique et Réadaptation pour les enfants handicapés moteurs.
✅ Nous avons été confortés dans le programme hebdomadaire d’éducation motrice que nous proposons à Elias, et notamment sur le fait que nos interrogations et projets ont du sens.
↗️ Nous allons continuer à nous ouvrir à des stimulations moins ‘conventionnelles’ et continuer à prendre d’autres avis médicaux.
Nous avons bien entendu profité un peu de la Côte d’Azur!!!
Un nouveau Partenaire : ADIYAMAN FRÈRES
Publié le 13 décembre 2019
Damien, Président de l’association et papa d’Elias
👨🔧 La société Adiyam Frères, spécialisée en Maçonnerie, Couverture Zinguerie, Placo Plâtre, Terrassement, Démolition à Corre (70500), a souhaité cette année soutenir notre association.
💶 Elle a effectué cette semaine un don de 1000 € à notre association, ce qui va nous permettre de rembourser une partie du futur stage d’une semaine en kiné CME !
🙏 UN GRAND MERCI!!!
Le Sourire d’Elias investit sur Mollii
Publié le 6 décembre 2019
Damien, Président de l’association et papa d’Elias
💸 Nous avons trouvé une belle offre pour 2 combinaisons Mollii d’occasion et son boîtier de commande !
✒ Une nouvelle découverte pour soulager la spatiscité globale d’Elias, et améliorer ses degrés de liberté !
A suivre…
Injection de toxines à l’Hôpital Femme Mère Enfant
Publié le 6 décembre 2019
Damien, Président de l’association et papa d’Elias
🏥 Cette semaine, Elias a eu des injections de toxine botulique pour soulager la spatiscité dans ses membres inférieurs.
Encore une fois, Elias a été très courageux! 👍
Les effets de la toxine durent 2 mois environ et nous renouvelons cette opération tout les 6 mois. Nous espérons que ces injections permettront une meilleure souplesse au niveau des jambes pour travailler la marche lors de notre prochain stage de kiné CME.🚶♂️
Damien, Président de l’association et papa d’Elias
🎶🍻 A tous, notre manifestation de ce samedi 30 novembre a été une grande réussite !
Près de 200 personnes dont une quarantaine d’enfants ont animés la soirée ! Une très bonne ambiance, une succulente choucroute, de bonnes bières etc.
Tout le monde s’est bien amusé et Élias le premier !
🙏 Merci:
> au groupe Ariane Quartet de nous avoir offert cette prestation de qualité !
> à la municipalité de Brullioles de nous avoir prêté la salle des fêtes !
> à tout les participants pour leur présence et leur générosité !
>> et surtout, merci à tout nos bénévoles qui ont été exceptionnels !!!
2080 marcheurs pour Elias
Publié le 15 Juin 2019
Hélène, Administratrice de l’association et tatie d’Elias
28ème randonnée de Pâques de l’école Saint-Martin – La Savignoise
Pour sa 28 ème édition, ce 22 avril 2019, la randonnée pédestre du lundi de Pâques, organisée par les parents d’élèves de l’école Saint-Martin, a rempli toutes ses promesses. Les marcheurs étaient nombreux puisque 2080 randonneurs sont venus de tout le département, et parfois de plus loin, pour arpenter les chemins et les sentiers de Savigny mais aussi des villages alentours. Tous présents pour… Elias !
A 08h00, le soleil de la campagne Savignoise était timide. Cela n’a pas empêché les premiers marcheurs d’entamer les 5 parcours proposés, de 5, 11, 16, 21 ou 28 km. Les courageux ont finalement fait fuir les nuages, certainement impressionnés par leur détermination !
La chaleur a pris place peu à peu au côté des sportifs. A 10h00, le ciel bleu est venu soutenir Elias, parti à son tour sur les sentiers en joëlette, avec sa belle casquette et ses lunettes de soleil, tiré par son papa. Ils étaient escortés d’une équipe d’une trentaine de petites têtes blondes accompagnée de leurs parents venant de Brullioles et de Savigny pour la plupart.
Au départ de la course, les enfants étaient plutôt réservés mais tout a changé dès que la musique s’est fait entendre. Tout le monde chantait en poussant la joëlette ! Ainsi, pendant une bonne heure, Elias était bien entouré. Quelques enfants ont même pu monter à ses côtés.
Tous les circuits étaient agrémentés de pauses dans des relais très accueillants. Ce n’est pas Elias qui vous dira le contraire puisque, sa musique préférée l’y attendait, ainsi qu’un choix impressionnant de boissons et produits issus de la production locale.
Après avoir repris des forces, les marcheurs ont poursuivis leur chemin. Il faut dire que les jolis panoramas de Savigny étaient motivants et les parcours très bien balisés. De plus, à l’arrivée, dans la cour de l’école, un guitariste de la famille d’Elias poussait la chansonnette pour les féliciter de leur bel effort !
Mais il ne s’agissait pas que d’une randonnée pour prendre l’air et pour faire du sport, c’était aussi un beau geste de solidarité car cette marche était organisée pour aider notre association Le Sourire d’Elias. Ainsi, grâce aux randonneurs, 2 000 € ont pu être collectés.
Un grand merci à tous les participants et bénévoles pour cette belle journée et pour toute cette empathie autour d’Elias. Merci également à tous ceux qui ont contribué à la cagnotte d’Elias. Tout cet élan de générosité permettra de subventionner une partie de l’extension de plain-pied de la maison pour faciliter les soins et les transferts d’Elias.
Retour sur la rencontre du papa d’Elias avec les enfants de l’école Saint-Martin
Publié le 12 Juin 2019
Damien, Président de l’association et papa d’Elias
Le 5 avril 2019, deux semaines avant la Savignoise, j’ai été invité par la Directrice de l’école Saint-Martin à présenter notre association aux élèves de l’école primaire. Les enfants avaient étudié notre blog et préparé une liste de questions pour mon intervention. J’ai été particulièrement touché par la maturité de ces enfants face au handicap…
Tous en rond, la soixantaine d’enfants m’a écouté présenter l’association et un par un ils m’ont posé leurs questions. Je tenais à en partager quelques-unes avec vous qui m’ont particulièrement émues :
– « Est-ce que tu dois te rendre souvent à l’hôpital ? »
– « Est-ce qu’on peut « guérir » ton handicap ? »
– « Comment Elias as-tu réagi face au handicap ? Et tes parents ? »
– « Est-ce que tu as mal parfois ? »
Avant de partir, les enfants m’ont fait une belle surprise en me chantant une chanson merveilleuse intitulée « Des racines et des ailes », sortie de leur programme pédagogique. Je dois avouer que j’ai dû retenir mes larmes. Je suis enfin reparti avec un livret de dessins que les enfants avaient fait pour Elias.
Merci à l’école Saint-Martin et aux enfants pour ces moments magiques…
Le Tonton d’Élias
Publié le 28/02/2019
Élias ou plutôt « Minus » comme nous l’appelons avec Ophélie est un petit garçon plein d’amour qui remplit de bonheur toute notre famille.
Un simple sourire, un simple rire, un simple regard nous fait craquer.
Il fait preuve depuis plus de 3 ans d’un immense courage pour affronter toutes ces épreuves et fait la fierté de son Tonton et sa Tata. La lutte contre cette foutue paralysie cérébrale est encore longue pour Minus mais nous serons toujours présents pour lui, pour ses parents pour améliorer au maximum leurs conforts de vie.
On t’aime Minus !
« Rien qu’en vivant tu donnes ce que tu génères est précieux rien qu’en étant là tu donnes », Jérémy Frérot – Tu Donnes
Benjamin, le tonton d’Elias
Le Papa d’Elias, Président de l’association
Publié le 12/02/2019
Bonjour à tous,
Voici quelques nouvelles de l’hiver d’Élias!
Nous avons pu, notamment grâce aux différents dons reçus par l’association, faire l’acquisition d’une remorque multisport pour transporter Élias dans différentes situations (vélo, randonnée, ski, raquette, jogging, trek).
Nous l’avons testé et avons fait nos premières sorties. Nous vous laissons découvrir quelques photos : une petite promenade près de chez nous dans les Monts du Lyonnais, une randonnée raquettes près d’Allevard et l’ascension du sommet du Hohneck dans les Vosges.
Merci encore pour toutes vos attentions et vos dons. Grâce à cette remorque multisport, Elias pourra découvrir de nouveaux paysages avec ses parents !!!
Damien, le Papa d’Elias
Ascension du sommet du Hohneck dans les VosgesRandonnée raquettes près d’AllevardPromenade près de chez nous dans les Monts du Lyonnais
Ces jours-ci, j’ai rencontré 2 enfants différents. L’un a reçu un diagnostic de TDAH. L’autre est atteint de paralysie cérébrale suite à une naissance difficile.
C’est dans ces cas-là que je mesure la chance d’avoir des enfants « normaux ».
Qui hurlent, sautent sur le canapé, ne respectent pas les consignes, se lèvent hyper tôt TOUS les jours et sont invités tous les week-ends à des anniversaires.
Qui mangent comme des petits cochons, qui ne débarrassent pas spontanément la table, qui utilisent leurs brosses à dents comme sabres laser (ce qui explique les traces de dentifrice qui mouchettent les murs de la salle de bain), qui râlent pour se laver « parce qu’ils ont déjà pris une douche hier », qui négocient TOUT comme des marchands d’un souk tunisien.
Oui, avoir un enfant, même « normal », c’est épuisant. Éreintant. Parfois on voudrait pouvoir souffler, refiler la responsabilité à d’autres. D’ailleurs, il ne faut pas hésiter à le faire, chaque fois qu’on peut (garderie, baby-sitter, grands-parents…), pour se ressourcer.
Mais en observant ces deux enfants différents, j’ai touché du doigt comme en vrai, c’est facile d’avoir des enfants « normaux ».
Ils respectent la consigne, la plupart du temps. Ils n’ont pas besoin de nous en permanence, et quand ils grandissent les parents regagnent en autonomie.Les rendez-vous chez le pédiatre sont finalement très épisodiques (nous c’est une fois par an), et même s’ils sont un peu casse-cou et qu’on connaît le chemin des urgences, on n’y a pas pris un abonnement.
Après 18 mois – 2 ans on n’a plus besoin de remplir le coffre d’équipement pour partir en week-end. Même s’ils réclament les bras quand ils sont fatigués, ils peuvent marcher. Ils suivent l’école sans avoir besoin d’une aide de vie scolaire, ils mangent seuls, et un jour ils ne crient plus « j’ai finiiiiii » du fin fond des toilettes.
Et surtout, on n’a pas (trop) d’inquiétude pour leur avenir. Oui, ils pourront subvenir à leur besoin, ils trouveront du boulot, un.e chéri.e, auront des enfants (sauf s’ils choisissent autrement). Et quand on mourra, ils seront tristes mais capables de s’assumer seuls.
Alors je voulais par cette p’tite histoire rendre hommage à ces parents qui tiennent bon malgré une charge impossible, par amour pour leur petit qui n’a pas fait exprès d’être différent…
PS: il s’appelle Elias, il a un sourire à faire fondre le schtroumpf grognon, et ses parents (des amis à moi) ont besoin de soutien… si le cœur vous en dit… https://lesouriredelias.ovh
